贪食症

注册

 

发新话题 回复该主题

甜蜜的烦恼糖尿病学生生存状况实录 [复制链接]

1#

今天,11月14日,是“联合国糖尿病日”,又想起了年采访的那些学生。

当时在济南做一个糖尿病学生被大学拒之门外的稿子,在做主稿的同时,采访了多位糖尿病学生患者,谈了他们的病情和生活,后来根据这些讲述,写成了《甜蜜的烦恼:糖尿病学生生存状况实录》。

然而,由于篇幅所限,这份“实录”没有刊发。

但这些糖尿病学生的心酸经历,却深深地震撼了我:原来,生活中还有这样一个不幸的群体,为了不被歧视,他们隐瞒着自己的病情;由于隐瞒病情,他们面临着更多的危险。

问题的严重性在于,这个群体至今没有引起足够的重视,因为歧视还在,因为侵权还在,因为危险还在。

可是,他们有什么办法呢?只能继续隐瞒,继续挣扎在身心俱伤的痛苦边缘……

如今,这些学生的“糖龄”又增加了13年,真是担心,他们还要挣扎多久?

…………………………………………………

《甜蜜的烦恼:糖尿病学生生存状况实录》

?????????作者:金口娱言

?????????采写:年

我是三代遗传的DM人

讲述人:笑笑性别:女年级:大二年龄:21岁糖龄:4年零9个月

上大学后,我也隐瞒了病情,因为我不想把自己当作特殊人,得到特殊的照顾

我今年21岁,是大二学生,辽宁人,现在在江西南昌上大学,学的是中医。我现在不孤单,也不怕,因为有妈妈陪着。

我的DM(糖尿病)是年2月27日确诊的,这一天我永远不会忘!

当时我正上高一,住了一个月的院,出院后休学了,年9月重新上的高一,到现在已经快5年了。

我小时候是一名乒乓球运动员,从来都没有病,身体好的不得了。初中开始学习,因为小学没上过学,所以学业负担比较大。上高中后,腿开始浮肿,四肢麻木,家里有人是医生,去医院一检查,是DM!当时怎么也没想到,因为当时家里没有人患这种病。

后来,妈妈偶尔拿我的血糖仪一测,也发现是DM。外婆患有脑血栓,我出院后给她也测了一下,竟然也是DM!我们谁也没有想到,在我们原本幸福平静的家里,竟然隐藏着遗传三代的DM!

我属于Ⅰ型,而且是胰岛素极度缺乏的那种;外婆、妈妈是Ⅱ型。今年6月,外婆去世了……

我住院时是拿一次性针注射胰岛素的,出院后也是。当年5月份买了胰岛素泵,一直用到读完高中三年。上大学后不用胰岛素泵了,改用诺和笔。我现在每天用诺和灵30R早晚各注射一次!早上44个单位,晚上42个单位。因为我控制的很好,而且我长的还比较壮,所以如果我不说,没有人看得出我有病,也没人相信我有DM。但是我的室友都知道,其他同学有的也知道,也有少数老师知道我的病。

为了方便储存胰岛素,我是“背着冰箱”上学的。上大学后,妈妈专门从辽宁跟过来照顾我,并且在我所在的学校找了一份工作,现在就在我住的这栋宿舍楼当守门阿姨,这都是学校老师帮助介绍的。平时我把冰箱放在妈妈那里,节省了很多电费呢。

和山东的小阳一样,高考时我也隐瞒了自己的DM病史,因为当时所有同学老师都让填“无”。上大学后,我也隐瞒了病情,因为我不想把自己当作特殊人,得到特殊的照顾。高中的时候老师们都知道我有病,而我还是学生干部,所以老师同学对我都特别照顾,这种照顾很细腻,但是我是一个很要强的人,不是对这些照顾表示反感,而是觉得没有必要!!

说实话,原来我从来都没有担心过被学校知道,不过小阳这件事发生后我有点担心。但是同学安慰我说:你这么优秀,学校才不会舍得开除你呢,开除你了,谁还替学校打球啊!

作为DM人,没有人会觉得学习生活会受到影响的,只是扎针而已。感冒发烧还得扎针的,就当是自己天天感冒啦。有的时候我们DM学生做得甚至比普通同学还要好,希望能通过媒体,让大家知道,我们没有什么特殊,也能给我们一个生存的环境。

关于山东小阳的事,是所有DM的担心,如果小阳真的被退学了,那现在在读的初中DM,高中DM,小学DM上学还有什么意义?这件事发生了,也许小学,初中,高中也会拒绝DM学生呢!

我喜欢到“甜蜜家园”(注:糖尿病论坛)里去,只有在那里才不会有歧视,我现在也是家里人了!有事您说话!哈哈……

DM伴随我成长

讲述人:Zorro性别:男年级:大四年龄:21岁糖龄:16年

糖尿病人特别需要社会、学校提供一个宽松些的环境,需要一些理解

我是正要毕业的大四学生,在南京大学读书。我身高1.76米,体重73公斤。我的DM在我5岁的时候就发现了,到现在16年啦。当然,我是Ⅰ型。

小学时候一直是打针的,高中的时候换成泵的,泵的好处就是注射胰岛素更方便,不用消*打针什么的,随时都可以输注,这样对生活的影响也更小。

进入南大后和其他同学一样住宿舍,吃食堂,生活的很好。只不过,三餐需要注意一下食量,根据吃的量决定自己需要多少胰岛素就可以了。还有就是要经常检查血糖。

和大多数的糖友一样,我隐瞒了病情,高考没有受到影响,进入南大,我继续隐瞒。我中学和大学周围大多数人都不知道我的病情,自然也没有歧视的问题,但我还是有点担心的。因为现在社会上对糖尿病的认识和理解都不是很充分,比如会以为我什么东西不能吃,不能运动等等……解释起来比较麻烦。而且我个人不太愿意受到特殊的照顾,觉得不太需要,所以就没有告诉别人。

我很谨慎,没有被发现过。不过有一次针管落在盥洗室忘了拿回来了,过了两天宿舍一个同学偷偷告诉我说我们楼层可能有人吸*,我汗……

在*训之前,我自己也担心会出现什么意外。正常同学还会晕倒呢,担心太累了会挺不住,结果*训很顺利就过来啦。大学里我还是系篮球队的队员呢,就是平常打打篮球,参加学校院系之间的比赛什么的。只不过,比赛前测个血糖,吃点东西,掌握了自己运动的规律就好了。

DM对我的生活没有太大的不利影响,只是生活方面规律一些就好了。从身体方面,可能需要比其他同学更加注意饮食,还有就是需要打针。生活方面,可能要求生活规律一些,最好按时吃饭睡觉。

理解是一个逐渐的过程,DM一直伴随着我的成长。在这个过程中,当然会有不好的情绪,比如说失望,怨恨,自卑等等……父母一直帮助我,告诉我正确的事情。比如如何正视自己,接受现实。比如告诉我如何看待自己与他人的不同。

我的父母非常关心我,提供给我一切他们所能提供的,他们是世界上最伟大的父母。我从5岁起生病,到现在,我的所有一切都是他们的成就。

比如小时候一次,看到蛋糕店里的蛋糕非常想吃,但是蛋糕店的蛋糕热量值不是很确定,很难确定该吃多少,但我又非常想吃。妈妈就到处跑收集做蛋糕的原料,学习制作蛋糕的工艺,为我做蛋糕。自己做的蛋糕热量多少自己心中有数,就可以吃了。看着妈妈认真替我计算热量,忙着做只有蛋糕店才能做出的蛋糕,真的很感动……

对山东小阳的情况,我很同情他,他需要上学接受教育。接受教育不仅对他来说是一件有帮助的事情,可以让他将来自食其力,更好地工作生活。而且对于社会来说,让一个人有能力自食其力,也可以减轻社会的负担。

我觉得高考的体检标准已经很陈旧,在制定之初并没有考虑到很多现实情况,很多规定都模棱两可,让一些学校钻了空子。比如实际上体检标准上并没有规定糖尿病不得入学,“严重”一词又含糊不清,没有界定。并且,体检标准确实有歧视,也确实剥夺了部分学生的受教育权。

我觉得糖尿病人特别需要社会、学校提供一个宽松些的环境,需要一些理解,再加上个人的努力,每个糖尿病患者都是可以把自己的病情控制好的,这样就和正常人没有什么区别了。

我儿子狂帅

讲述人:rose性别:女身份:患者母亲儿子年龄:19岁儿子糖龄:13年

我们现在面对的不只是病痛,而是这个病带来的经济压力社会压力

我是患者的母亲,现在安徽滁州。我儿子是年生的,今年虚岁19,我们这里都算虚岁的。

儿子现在没上学,在家,原来帮他奶奶看店,现正准备自己开店。这样选择也是没办法的事。

儿子是6岁发现得病的,到现在快13年了……

谈糖色变,当时孩子病时连医生都劝我们再生一个,我们现在面对的不只是病痛,而是这个病带来的经济压力社会压力!

由于社会保障制度不健全,许多先进的治疗手段得不到应用。我们相对来说条件还可以了,我和丈夫都是教师,我们尽我们的所能为孩子提供生活方面治疗方面的条件。

看过国外的报道,孩子得糖尿病全部免费,大家认为只要控制好和正常人一样,孩子得病不需要隐瞒,在学校上学孩子带泵老师还会给学生调胰岛素泵。

我儿子身高cm,体重65kg,狂帅。开朗坚强,心态健康,就是因为别人不了解这个病,认为得了这个病一辈子就完了,所以会拿怜悯的眼光看我们,使得我们内心很痛苦。

生病又不是我们的错,我们想用自己的行动让大家消除对这个病的误解,同时也是对自己的一种激励。

第一天住院就哭了

讲述人:绿光性别:女年级:大四年龄:22岁糖龄:4个月

其实我们糖尿病患者没那么脆弱的,跟正常人一样的

我今年大四,快毕业了。我在浙江上大学,学的是艺术设计,喜欢运动、听音乐和唱歌。

我是今年8月10号查出DM的。因为家里有人得DM,所以也就检查了,结果发现是。我以前也基本没有什么不适或症状,就是经常脸红红的,可以说是遗传吧。

医生说看我的年纪是Ⅰ型,但是病的不重,不过她又说到底是怎么样要4四五年后才能看出来。

检查报告出来就直接住院了,住了一个星期,主要是胰岛素强化治疗。

第一天住院就哭了,看到的都是些年纪大的人。

我现在每天监测血糖,打胰岛素两次,早上16个单位,晚上12个单位,刚出院的时候是早10晚8,不是很有规律。

开始我以为很多东西不能吃,现在我知道,只要算好了你每顿需要的碳水和热量,脂肪,很多东西都可以吃。现在我基本什么都吃,除了太甜的东西。

我现在都是在肚子上打,有一次试着在腿上打,结果一块乌青,好久没好。

我每次都是在厕所打的,同学都不知道。我在网上认识的学生糖友都选择隐瞒,基本上都是。但会跟几个好朋友说,主要是我快毕业了,如果刚进学校,我肯定会告诉寝室同学。她们会理解我的,她们也有秘密告诉大家的。

我现在每个月买一次胰岛素,每次买三支,能用一个月。因为现在天气凉快,回来后就放在柜子里,常温能放28天,我刚好能用完,如果夏天要放冰箱。

每支个单位,.9块钱。我本来想找我用的那个胰岛素浙江代理的,这样可以便宜点。

其实我们DM没那么脆弱的,跟正常人一样的。前段时间每天晚上去运动,现在天气冷了,基本上不出去了。我还带动了同学一起去运动,他们以为我就是为了减肥,那段时间还蛮开心的。只是每次出去吃饭,他们都硬让我喝饮料,但我都拒绝。

小阳现在怎样了?事情也不能一直拖啊,这样对他学习和身体都不好。学校这样做肯定是不对的啊,太没同情心了,很多残疾人都能上大学,为什么DM不能?最好国家能出台什么法律来保护我们!

我结婚了

讲述人:月光寒性别:男年龄:26岁糖龄:11年

我爱人很早就知道我是糖尿病,她不介意,觉得我跟其他人也没有什么不同

我是今年国庆节结婚的,明年孩子要出生了,我要当爸爸了!

我是年生的,厦门人。年患Ⅰ型DM的,当时正上中专。刚刚患病的时候,每天两次,每天24个单位,过了大概1年以后,每天四次,每天的剂量大约40个单位,现在还是一样,每天四次,40个单位左右。

11年来,DM对我学习、生活几乎没有什么影响,就觉得打针麻烦些。DM主要还是心理问题,只要能过得了心理关,一切都好。

我现在一切都很好,就是不想让别人知道。毕竟,在一般人看来,每天打针听起来好像非常严重的疾病似的。

除了家人,其他很少人知道我的病。我有几个好朋友知道,他们也从来不提起,我不喜欢别人提糖尿病的事。不过,我现在胆子比较大了,在公共场合也敢打针了,只要不是我认识的朋友,我不怕人家看到。

我爱人很早就知道我DM,她不介意,觉得我跟其他人也没有什么不同啊。我刚刚跟我老婆谈恋爱的时候,就是在羽毛球场认识的,我的体力还行。

我觉得歧视糖尿病人的问题,主要还是在于学校本身。就我所知,有些高校是接收糖尿病人的。

我也认为是高考体检标准有问题,现在的问题主要在于Ⅰ型糖尿病是否是“严重的内分泌疾病”,国内一般都这么认为。而在欧洲国家,大学对Ⅰ型糖尿病是没有限制的,还能享受到特殊照顾。

学生选择隐瞒是不得已而为之,目前正在读大学的Ⅰ型糖尿病人至少也有几十万,被发现的就倒霉,没被发现的,啥事也没有。

我们的国情注定了我们必须隐瞒。

我要一直保密下去

讲述人:夜的风景性别:女身份:患者母亲儿子年龄:19岁儿子糖龄:6年

学校没人知道他的病,虽然这样会有很大的危险,比如他如果突然低血糖昏迷的话

我的孩子今年上高三,我是他的妈妈。

他是小学五年级得的病,我现在一直都是保密的。学校没人知道他的病,虽然这样会有很大的危险,潜在的危险,比如他如果突然低血糖昏迷的话……但如果公开了自己的病情的话,后患无穷。

我的孩子明年就要参加高考,我一直都很担心。正好现在看到了山东小阳这篇报道,我的担心被印证了。我更是觉得我们现在保密是正确的,我一直要保密下去,不能让任何人知道,否则我的孩子是没有未来的。

我们为了孩子,在学校附近租了一间房。因为他要打针,要查血糖,而且广东这边的伙食炒菜一般都加糖。所以,要自己做给他吃。

我的儿子,现在在学校非常喜欢体育运动,而且担任班长。因为他长得高高大大的,所以,老师凡是有什么粗重的事,都要找他去,比如搬搬抬抬的。

但是我现在还是比较担心,他明年上大学之后的保密工作,一定要做得更好才行,千万不能让学校知道了。

我儿子得病时是13岁,当时他告诉我晚上要起床喝三四次水,而且尿也多。

我觉得非常奇怪,医院检查。一查尿糖四个加号,又查血,血糖高到33。医生说是糖尿病,Ⅰ型的。

在他得病之后,我觉得简直是天塌了。我整天哭,白天晚上不能睡觉。过了三个月,我被发现患了癌症。

我当时想过和儿子一起自杀。因为我们一家有二个重病人,都是不治之症。而且如果我死了,儿子怎么办?

他这个病的后遗症是非常可怕的。如果我不死,我会照顾他一辈子。但是,如果我死了,谁来照顾他?

我曾经非常绝望。我们的家庭比较困难,所以,医院检查,我们主要是查尿糖,尿糖试纸比较便宜一点。我也不知道他现在有没有并发症,如果没有并发症的话,就真的跟正常人一样。

他现在看外表没有什么的,跟正常的孩子一样,别人根本不知道他有病。

他现在正是能吃的时候,他吃得比较多,饭是只能吃一小碗,但是他觉得没吃饱,所以,他吃很多的菜,但是一大盘菜吃下去,也吃进去了不少的油呀。唉!

每次吃饭时,我都要在旁边叨叨,少吃点,别吃那么多。他吃饭的时候狼吞虎咽的,我还没说上两句,他已经吃下去一大盘菜了。

他有时把饼拿在手里,我连忙说,哎,你不能吃了!他说,我不吃,我只是闻闻。听到这话,我真是心痛得恨不能自己死去。

眼睁睁的看着孩子肚子饿又不能吃,我真是心如刀绞。总之得这种病真是折磨人。我有时想,真情愿他断条胳膊或断条腿都比得这个病好。

(完)

…………………………………………………

预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇
分享 转发
TOP
发新话题 回复该主题